渴望“正常”
晓谊6岁了，到了上小学的年龄 。在她的残疾证上，等级是最严重的一级，意味着肢体重度伤残 。那时，潘庆雄听其他父母说，因为身体脆弱、无法自理，SMA患儿入读公立学校，常常被拒 。他希望孩子拥有正常人的教育，想去试一试，又有些担心 。
2018年5月的一天，他推着晓谊来到户籍对应的沙河小学 。校长郭淑珺就在校门前，潘庆雄小心翼翼地说明来意，他强调，孩子的安全自己负责，他可以全程陪读，甚至自备桌椅，只求一间课室 。郭淑珺完整听完，没有犹豫，肯定地说，“只要孩子身体允许，我们无条件接收，做好上学的准备 。”
唯有说到这里，潘庆雄眼圈泛红，哽咽了，“我不知道为什么这么顺利，确实很感动 。”也许疾病不会摧毁人的意志，但善意能使人心柔软 。
回想起那天，郭淑珺觉得那只是一个平常的决定 。“国家义务教育，应该接收 。”她告诉南都采访人员，在她曾经任职的另一所小学里，一名三年级的小男孩也患有罕见病，她曾亲眼目睹，一场感冒夺去了孩子的性命 。“我们是幸运的普通人，对于不幸的他们，在有生之年，要尽力去帮 。”
教学楼一楼是架空层，晓谊的课室被安排在二楼，离卫生间、楼梯最近，方便轮椅出行 。每天，班主任兼英语老师黄晓路从楼下经过，看到停放的轮椅，就知道晓谊来了 。
潘庆雄请工人给女儿做了特制的木椅，比普通椅子占地更大，父女俩坐在最后一排 。黄晓路不想让晓谊“有被忽略的感觉”，英语课上会主动递上麦克风，请她回答问题 。爸爸是晓谊的“同桌”，帮她翻书、举手，抱着她站起来，和老师对话 。全班一起朗读课文时，潘庆雄的声音总是最大 。更多的时候，晓谊“坐”不了太久，要躺在放被子的柜子上，侧着看黑板听讲 。
最开始，班上也有同学好奇，下课后围过来，问她，“你为什么要坐在这里？”“为什么穿成这个样子？”原来的班主任崔璨在背后做了些工作，趁晓谊不在时，她教孩子们，人与人之间的平等、包容 。
潘庆雄想让女儿知道，“你可以和正常人一样 。”每周一的升旗仪式上，晓谊也会换上礼服，被爸爸抱在怀里，准时出现 。每月一次的消防演习中，操场上都有她和同学集合、撤退的身影 。有时外出参加集体研学活动，大家会预备些零食吃，小朋友们总爱拿给晓谊，回来后，爸爸发现，带回的零食比带出去的还多 。
原本，孩子们每升一个年级，课室就要统一向楼上搬迁 。但是，晓谊和她所在年级的课室，整整三年，都没有动过 。后来，孩子们长大了，被转到另一栋教学楼更大的课室，也在最低的二楼 。
老师们都觉得，除了身体不方便，晓谊和其他同学“差不多”，“努力，坚强，阳光，开朗 。”
晓谊也喜欢上学，但上学，并不容易 。疾病在侵蚀每一寸身体，双手严重变形，只能用两根手指夹着笔，缓慢地写字 。“她写1个字，别人可以写5个字 。”崔璨带了她四年课，还记得，以前晓谊左右手换着写字，可以独立完成语文试卷，在班级里成绩优异 。后来手部力量减退，不能再应付一场考试 。
身体的退化肉眼可见，长到10岁，晓谊也只有34斤 。吞咽功能严重下降，一顿饭要吃四个小时，只有上午能去上学 。
等来“礼物”
潘庆雄总担心，哪一天意外会来 。
2019年5月，晓谊再次被送进ICU抢救，这次，离死亡最近 。在医院看病留观时，女儿突然叫了一声“爸爸”，再也发不出声音，舌头外翻，几乎窒息 。
来不及按铃等应答，潘庆雄抱着孩子直接冲进抢救室，医生迅速进行气管插管 。因为腺病毒感染重症肺炎、呼吸衰竭，晓谊在ICU呆了近一个月 。

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