这些心碎都曾真实地存在过 。论坛建立以来，最主流的声音，就是持续不断地对药物研发的呼唤 。
争取“活着”
所有病友中，最特殊的一位叫“美儿” 。她来自四川成都，2012年5月出生后，被确诊为Ⅰ型SMA，17个月大告别人世，没有用过一粒药 。
美儿的母亲冯家妹，在川渝地区为人熟知，她曾参加过“超级女声”，与李宇春等人闯进成都四强 。美儿离开那天，家里飞来了一只蝴蝶，落在她手上，久久未去 。她用将近两年的时间接受这一切，在微博里坦陈遭遇，重新振作 。更多的SMA家庭找到她，向她倾诉求助 。
“他们的家庭正在重复与我一样的苦难 。”冯家妹有了新的想法，在为美儿奔波治疗时，她认识了马斌 。2016年1月，两人共同发起注册了国内首家专注SMA领域的公益组织，以女儿的名字命名——美儿SMA关爱中心 。三个月后，开始收集信息建立患者数据库，推动疾病基础研究和药物研发 。
人类试图战胜罕见病SMA，从发现疾病之初，全球科学家接力，寻找治疗靶点 。在“SMA之家”，国内外在研新药的动态和讨论随处可见 。诺西那生钠I期临床试验启动的消息，至今仍是阅读量最高的帖子 。“不但安全且耐受良好”，“在干预疾病进程方面表现出明显改善”，这些话语振奋人心 。
2016年圣诞节前夕，诺西那生钠在美国获批上市，是全球首个治疗SMA的药物 。这是献给人类的礼物，却也是昂贵的礼物 。一针12.5万美元，前两个月注射4针，此后每四个月1针，年年如此，终身用药 。
“无能为力 。”价格出来后，潘庆雄不敢再想，绝大多数家庭都望尘莫及 。每长大一天，晓谊就更衰弱一点，争取活着的时间，等待降价、新药出现，成为父女俩最大的动力 。
晓谊的家里被改造成了小型“ICU”，床边摆放着咳痰机、无创呼吸机、雾化器、空气净化器，四周缠绕着大小粗细不一的管子 。她躺在床上，身下是医院ICU同款的护理床垫，由于不能自主移动，20分钟要翻一次身 。常人轻松完成的呼吸，也要靠机器彻夜辅助 。
晓谊在家里做雾化治疗 。
入睡前，戴上鼻面罩，机器配合自主呼吸，输送丰富的氧气，肺部微微张开，负压抽出二氧化碳，脆弱的呼吸肌得以充分休息 。早上醒来，雾化器开始嗡嗡作响，变成雾状的药液，顺着一根细管，缓缓进入鼻腔 。为了维持活着的基础——顺利呼吸，如此日夜循环 。
房间里，唯一的童真气息，是几只乌龟玩偶，放在晓谊身边 。她最喜欢乌龟，家里也养了一只 。玩偶们被她命名“姐姐”和“弟弟”，晓谊还有个弟弟，患有自闭症 。
爸爸说，女儿就像是“小乌龟” 。“坐”起来时，晓谊要从头到脚“武装”，穿上定制的马甲护具，前胸后背被紧紧包裹，像一身坚硬的盔甲，支撑起无力的脊椎 。四肢被套上矫形器，脖子里戴着颈圈，因为长期躺卧不便，她没有留过长发，与纤细的身体相比，头显得格外大 。
“好像很怪一样 。”潘庆雄望着女儿，笑着说 。他从不避讳在晓谊面前谈论疾病，SMA患儿心智与常人无异，两三岁以后，晓谊发觉了自己的不同，拒绝别人说起病情 。潘庆雄告诉女儿，“你只是不能站起来 。”他给女儿看霍金的视频，告诉她就像这样，这是一位伟大的物理学家 。也跟她讲国外的一款辅助设备，如果有一天能用上药，可以穿上它站立行走，看起来就像铁甲威龙、钢铁侠 。
他尽量不让疾病的阴影笼罩在家庭之上，晓谊和弟弟生病后，他关掉了公司，专心照顾女儿，妻子则带大弟弟 。曾经家里唯一的收入，靠他晚上出去开网约车 。日子虽有些苦，但也苦中有乐 。比如驱车1200多公里去参加一场难忘的病友生日会，推着全副“武装”坐在轮椅上的女儿到公园嬉闹，或是把她从床上抱起，到南向客厅里安享冬日的太阳 。时光，在这个家里安静地流淌 。

以上关于本文的内容，仅作参考！温馨提示：如遇健康、疾病相关的问题，请您及时就医或请专业人士给予相关指导!

• 那些意想不到与大米有关的字 跟大米有关的字
• 奇异的空调室内机漏水现象 空调室内机有时候漏水
• 公有经济与私营经济是个什么关系 私营经济与公有经济的关系
• 好吃又营养美味的米饭 米饭好好吃
• 一分钟就能让你家的菜刀变的锋利 让菜刀锋利的小妙招
• 日语中的汉字到底该怎么读 日语中的汉字怎么念
• 我的真朋友傅晓宁喜欢骆祖儿吗
• 郑大考研周口考场
• 急性动脉血栓的形成影响健康 预防血栓很重要
• 夏天晚餐吃什么呢 夏季瘦身晚餐怎么吃_夏季的晚餐吃什么最营养呢