随着病程发展，先是不能站立行走，然后吞咽变得困难，呼吸功能不全，饱受肺炎等疾病困扰，直至生命消逝 。晓谊是II型SMA患儿，潘庆雄向南都采访人员回忆，在医学词典上看到这些，“眼泪在流，手都是抖的 。”
那时，全球都没有治疗方法，按照脑瘫对症用药，也只是徒然的尝试 。他带女儿寻找偏方，吃野生青蛙，做特殊理疗，跑了很多地方，也上当受骗过 。这是所有SMA患者面临的境况，不得不接受现实，他们的病无药可治 。
确诊那天，潘庆雄给影楼打电话，预订了10年的全家福，“人齐的时候，有一年拍一年 。”
呼唤药物
晓谊活着最重要的事，就是与疾病缠斗 。她最常去的地方是医院，最好的朋友是年龄相仿的病友 。
她的身体一天天衰弱，各类并发症不时袭来 。有三年的时间，潘庆雄一家几乎“住”在医院，最多离开半个月，又会因为肺部感染等，跑回来看病住院 。对常人而言的普通病症，在SMA患儿身上，却是致命打击 。两岁那年，晓谊正在医院做雾化治疗，毫无预兆地呼吸急促，越来越喘 。身上连接的监护仪器开始报警，血氧、心跳、脉搏，远在正常值之外 。医生当场宣布，送入ICU抢救 。历经18个日夜，撤掉呼吸机，命救了回来 。
家里至今还保留着每次被送入ICU抢救时，晓谊佩戴的手环、亲人的探视卡，和搜罗的各种药瓶、药盒 。潘庆雄觉得，那是他“最黑暗的三年” 。病房里有一扇窄窄的窗子，上午阳光扫射进来，他“好像看不见”，“永远背着光生活 。”每天时间过得飞快，盯着打针换药、擦身翻身、拍背吸痰、喂奶护理，几乎无法离开病床，要跑着去上厕所，来不及出去吃饭 。到了晚上，就在女儿病床下铺张垫子，躺下凑合睡一夜 。
晓谊与外界的唯一连接是手机里的病友，有一位小一岁的Ⅲ型SMA患儿，她尚且能站起来，但也常在医院 。她们缺失了正常孩子所拥有的大部分童年生活，小小的世界被疾病装满，总是在微信上问对方，“ 什么时候出院？”
潘庆雄和女儿潘晓谊 。
潘庆雄仍在努力寻找有关SMA的治疗信息，他四处发邮件、打电话，发动国外同学联络资源，辗转找到了国内最早的患者论坛“SMA之家” 。论坛的创办者马斌，患有Ⅲ型SMA，今年49岁 。马斌向南都采访人员回忆，4岁时，他开始出现走路不稳的症状 。高一那年冬天，行走退步得厉害，上楼梯已十分艰难 。和陌生同学在一起，他感到孤独彷徨，选择了退学，坐上了轮椅 。
马斌父亲是昆明一家医院的神经外科医生，退学后家人带着他四处求医 。直到1993年，在北京301医院，得到了确诊结果 。那时，中文世界里关于SMA的信息几乎一片空白，马斌利用所学的英文查找资料，不断学习有关SMA的研究知识、护理方法 。世纪之交，互联网进入寻常百姓家，2002年，他把翻译的资料、最新的资讯，通过网络传递给病友，搭建了“SMA之家” 。在无边的迷茫和“黑暗”中，这里是一盏微弱的灯火，足以给人们温暖，使人们聚集 。
2012年，潘庆雄结识了马斌，在电话里聊了许久，“启发很大” 。马斌欣慰地看到，因为及时获取科学信息，有患儿家长少走了弯路 。但他也体尝过无奈，一段时间以后，有些患儿家长，依然会传来孩子离世的噩耗 。
“SMA之家”专门开辟了一个板块——“百合山谷”，为了“纪念那些曾如夏花般绚烂的SMA小小斗士” 。一位父亲在清晨时分写下，前一晚在火车上手机没电了，无法分散精力时，女儿生前的点滴，又在眼前出现了 。他永远记得，临别前，女儿紧紧握着他的手，望着他 。孩子离开快两年了，他想“在梦里见见” 。一位母亲刚休完产假，孩子不在了 。上班第一天，她又想起“小宝”，“在天堂做个快乐的天使” 。潘庆雄曾亲眼目睹生命消逝，他加入的SMA病友群里，“走的孩子，每个月都有 。”

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