手指头|陪伴“星星的孩子”：一场看不见终点的马拉松孩子|星星|康复|妻子|终点|原创-四川龙网

新华社北京4月1日电 4月1日,《新华每日电讯》发表题为《陪伴“星星的孩子”：一场看不见终点的马拉松》的报道。
今年14岁的轩轩，从娘胎里出来就被各种疾病缠身，好不容易捡回一条命，却又被诊断为孤独症。再苦再难，一家人没有放弃……5000多个日夜的坚守，轩轩一天天长大，变得开朗起来，还考了钢琴10级证书。
轩轩爸爸把儿子的点点滴滴发到网上，很多网友说轩轩是“天才”！但父母却不期待孩子成为“天才” ，只希望轩轩“过普通人的生活” 。

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轩轩一家人的全家福。受访者供图
这是一场看不见终点的马拉松
每天午后是轩轩“雷打不动”的练琴时间。很多时候，轩轩可以不看琴谱，闭着眼睛弹出心里的五线谱。每每这时，一旁的轩轩爸爸干强总是用手撑在钢琴架边，微笑着安静倾听。一曲终了，轩轩爸爸捧起儿子的小脸，亲了一口， “轩轩真棒！”
学会叫爸爸用了3年，学会刷牙洗脸用了8年，学会独立上厕所用了10年……因为孩子患有孤独症，生活中任何小事都要这个家庭付出大量时间和心力。
5000多个日夜，一步步走来，干强形容这是一场看不见终点的马拉松。 “即便是马拉松，我们一家人也愿意拿生命和时间赛跑。 ”干强坚定地说。
出生前就满怀期待给孩子取名“轩轩” ，寓意“气宇轩昂” ，却没想到孩子一出生就疾病缠身，甚至被人叫“傻子”；因为孤独症，孩子的情绪非常不稳定，经常胡乱发脾气，甚至会用头撞墙……在备受煎熬的5000多个日夜里，干强和妻子没有时间崩溃，甚至哭泣都总是在孩子睡着之后。

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轩轩在弹钢琴，父亲在一旁陪伴倾听。新华每日电讯采访人员董小红摄
一家人最重要的是“抢时间” ，因为对孤独症孩子来说， 0-6岁是黄金干预期，这期间孩子的大脑快速发育，可塑性最高，对孩子一生至关重要。
为此，干强一家人迅速成立起“家庭康复联盟” ，每个人都作出了能力范围内的最大努力。作为普通的工薪阶层，老家在农村，拿不出更多的钱送孩子去专业康复机构干预，干强咬着牙辞了工作，一边努力学习孤独症干预知识，一边用爱和理解最大限度陪伴孩子成长；奶奶努力学习康复技巧，妻子则一个人身兼两份工，默默承担着赚钱养家的责任。
现在，轩轩每天的日程排得非常细致：早上6点30分起床，自己做30分钟康复训练，吃完早饭去特殊教育学校上课，中午回来午休，下午2点-5点练钢琴，吃完晚饭再去游泳1个小时，回家后晚上10点左右上床睡觉。每天周而复始，按计划进行。
让干强和妻子感到无比欣慰的是，轩轩的情况在肉眼可见的一天天改善。
以前，看似简单的每件小事、每个动作，都需要干强重复教数百遍甚至上千遍，但是大多数时候，轩轩即便学会了每一个动作，仍然无法把这些单一动作连接起来。 “这个世界在他脑海中是一个个孤立的点，他缺乏正常人的线性思维能力。 ”这是干强一直非常焦心的事，无法独立思考，意味着孩子永远不能独立生活。

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