手指头|陪伴“星星的孩子”:一场看不见终点的马拉松( 二 )


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轩轩在帮忙做家务 。 受访者供图
干强的苦心终于等来了轩轩的改变 。 去年有一天中午 , 一家人在睡午觉时 , 因为太累了 , 干强睡得迷迷糊糊的 , 突然之间听到家里的大门响了 , 关门的声音一下子把干强吓醒了 。
衣服都来不及穿 , 干强赶紧冲出房间 , 在客厅正好看见轩轩在放钥匙 。 这个时候 , 轩轩已经换好了拖鞋 , 原来他出门倒完垃圾又回来了 。
干强心潮澎湃地站在原地 。 “当时 , 我内心一阵狂喜 。 ”干强说 , 这说明轩轩自主完成了起床穿衣服、拿钥匙出门、倒垃圾、回家关门、换鞋子等一系列动作 , “孩子终于开始自主线性思考了!”
干强激动地流下了泪水 。 这一刻 , 他们一家人等太久了 。 但即使迈过了这一小步 , 未来仍有无数看不清的“一大步” 。 虽然前路很难 , 但这点点滴滴的进步 , 已经让干强一家人感到足够多的满足和快乐 。
10岁考过钢琴10级 , 但孩子“不是钢琴天才”
弹钢琴是轩轩每天最喜欢的事 。
轩轩5岁时 , 干强了解到音乐对孤独症康复有作用后 , 决定让孩子接触钢琴 。 一开始 , 妻子带着轩轩找到了成都温江区一名钢琴老师 , 一家人省吃俭用凑够钱交了学费 , 谁知道转身就被老师退了回来 。 因为当时的轩轩还不会管理情绪 , 经常无端发脾气 , 一秒钟都坐不住 , 还打碎了老师的眼镜 。
手指头|陪伴“星星的孩子”:一场看不见终点的马拉松
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干强家客厅外 , 每天下午都有悠扬的琴声传出 。 新华每日电讯采访人员董小红摄
无奈之下 , 干强和妻子把轩轩领回了家 。 但不想就这么轻易放弃 , 干强又带着孩子到处找新的老师 。 一位老师愿意试试看 , 但是新的问题又来了 。 那个时候的轩轩 , 不仅无法说话不懂交流 , 脑瘫还让他的手一直握紧拳头 , 手指头打不开 , 根本无法弹琴 。
一家人商量完 , 还是决定坚持下去 。 关键时刻 , 奶奶每天耐心地教轩轩打开手指 , 给孩子一个指头一个指头的按摩 , 每天一遍遍训练 , 直到一根根把轩轩的手指舒展开来 。
眼看有了练琴的希望 , 新的困难又接踵而至 。 轩轩不会管理情绪 , 在钢琴前 , 他一刻都坐不住 。
为了训练定力 , 干强就在钢琴旁边陪着他 。 刚开始轩轩完全不碰琴 , 最多也就坐几秒 。 通过不断努力 , 他慢慢安静下来 , 从几分钟到几个小时 , 到后来甚至能坚持在钢琴前坐大半天 。
入门之后 , 轩轩的变化更让人惊喜 。 手指有了灵性 , 原本呆滞的眼神也渐渐有了生气 , 整个人都灵动起来了 。
2018年 , 轩轩10岁 , 考过了钢琴10级证书 。 在音乐的世界里 , 轩轩找到了自我 。 干强一家人也终于看到了更多希望 , 但他们并不希望孩子成为“钢琴天才” 。 “对孩子来说 , 过正常普通人的生活已经要用尽全力 , 我们只希望他健康快乐成长 。 ”干强说 。
手指头|陪伴“星星的孩子”:一场看不见终点的马拉松
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干强记录的每天陪伴孩子的心得体会 。 新华每日电讯采访人员董小红摄
未来的路还很长 , 只希望孩子健康成长
轩轩今年14岁了 , 一家人努力走过了5000多个日夜 , 现在 , 干强给孩子做的“18岁前成长干预规划”还剩4年时间 。 看到轩轩现在的样子 , 干强觉得付出的一切都很值得 。
在进行孤独症干预的过程中 , 干强十分注重培养孩子自己的独立能力 。 诸如穿衣服等每一件小事 , 刚开始都需要干强花费几个月甚至几年的时候来重复教轩轩 , 但一旦孩子终于学会后 , 干强就“撒手不管” , 坚持要让轩轩自己做 。


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