游泳|一个自闭症少年的游泳冠军之路( 二 )


孤独症 , 又称自闭症 , 截至目前病因不明 , 致残率极高且无法治愈 。 他们眼睛明亮 , 却对人视而不见;听觉灵敏 , 却对父母的呼唤充耳不闻;发声正常 , 却不与他人交流……自闭症儿童也因此被称为“星星的孩子”——就像天上的星星 , 在漆黑夜空中独自闪烁 。
“我记得很清楚 , 确诊那天是2008年8月8日 , 北京奥运会开幕当天 。 ”陈勋虎说 , “外面很热闹 , 但我和妻子笑不出来 , 我们一直呆坐在医院走廊里 , 直到第二天凌晨 。 ”
“再怎么检查 , 结果都是一样的”
兴融确诊后 , 陈勋虎开始在网上大量查阅资料 , 并购买相关书籍来了解自闭症 。 823页的关于自闭症干预方法的书籍——《应用行为分析》 , 他前前后后读了3遍 , 书页被翻破了 , 他就用胶布粘了又粘 。
游泳|一个自闭症少年的游泳冠军之路
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▲被陈勋虎翻到破损的《应用行为分析》 。 受访者供图
“我们必须争分夺秒 , 找到合适的机构就要尽快干预 , 毕竟孩子的成长不等人 , 容不得丝毫浪费 。 ”陈勋虎将兴融送进了当地的一家诊疗机构 。
但不到三天 , 他又带着孩子离开了 。 “那家机构声称要封闭式训练 , 不允许家长观看 , 我每次去 , 都会听见兴融和别的孩子在门里哭 。 我的孩子是人不是动物 。 ”
之后 , 陈勋虎开始在家自己训练兴融 。 一般孩子轻易就能学会的东西 , 自闭症儿童往往要反复学习二三十次甚至更多 。 道理都明白 , 但真的看到兴融反复练习仍旧学不会 , 陈勋虎还是难掩落寞 , “那时候就是迷茫 , 也觉得无助 , 常常忍不住去想 , 为什么其他孩子学了几遍就能学会的 , 我家孩子学了半个月都还学不会?”
让陈勋虎倍感焦虑的 , 是兴融始终不会说话 。 为了让儿子开口 , 陈勋虎专门请了一位教发音的老师 , 在家进行一对一的口肌训练 , 每天3小时 。 按照约定 , 训练的时候家长不能在身边 , 陈勋虎有几次偷偷看了一下 , 发现老师会很强势地用各种工具去拉儿子的舌头 , 兴融经常被弄得哇哇叫 。 “但当时想着 , 这都是为了孩子好 , 不舍得也要忍着 。 ”
那时候的陈勋虎 , 经常坐着发呆 , 低着头 , 点着烟 , 一言不发 。 他说 , 当时妻子也有意识地尽量不站在高处 , “她怕自己忍不住 , 抱着儿子跳下去 。 ”
其间 , 他们抱着最后一丝希望 , 到广州四处求医 , 寄希望于哪怕有一个医生能推翻自闭症的诊断 。 “但再怎么检查 , 结果都是一样的 。 ”
折腾了半年后 , 陈勋虎终于接受了孩子的情况 。 他们带着兴融来到北京一家诊疗机构继续治疗 。 陈勋虎还记得 , 刚到的那天 , 老师让兴融发声说“啊——” , 儿子直接朝着老师打了一巴掌 。
日复一日的强势干预之下 , 兴融产生了抗拒情绪 。
“学会与自闭症共存”
“回想起来才知道 , 之前请老师强制干预 , 不但对他说话没有多大帮助 , 还给他带来了很大的心理伤害 。 ”陈勋虎告诉新京报采访人员 , 后来在北京治疗 , 他才真正明白 , “陪孩子训练不是为了消灭自闭症 , 而是要学会与它共存 。 ”
他不再要求孩子必须说话 , 转而开始用兴融喜欢的行为方式去表达 , “比如 , 教他想要东西时要用手指一下 。 ”
陈勋虎静下来了 , 兴融也慢慢“好”起来了 。
“他4岁那年 , 有一天 , 突然叫了我一声爸爸 。 ”陈勋虎说 , 从孩子降生 , 他想过很多次孩子叫爸爸的情景 , 甚至想过如果听到孩子说话 , 自己该怎么喝酒庆祝 。 但这一天真的来到 , 他除了喜悦 , 心里反而添了一分平静 。 “我的要求不再那么‘多’了 , 也更合理了——只要孩子未来能好好生活就够了 。 ”


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